SWED24: تُحمّل الرعاية الصحية في السويد مرضى الطفرات الجينية المرتبطة بارتفاع خطر الإصابة بسرطان الثدي مسؤولية إبلاغ أقاربهم، حتى البعيدين منهم، عن هذا الخطر، وهو ما أنقذ حياة قريب أماندا فرانك، بعد اكتشاف إصابته بسرطان بروستاتا عدواني.
اليوم، يعمل باحثون على دراسة احتمال زيادة عدد الأشخاص الذين يخضعون للفحوص الجينية إذا جاءت المعلومات مباشرة من النظام الصحي وليس من الأقارب.
وقالت أماندا فرانك، التي تحمل طفرة BRCA2: “شعرت أن الأمر غير صائب. لم يكن من المفترض أن يتحمّل المريض هذا العبء”.
مسؤولية ثقيلة على عاتق المرضى
تُعد طفرات BRCA1 وBRCA2 من الجينات المرتبطة بخطر الإصابة بسرطان الثدي، حيث تزيد من احتمالية الإصابة بنسبة تتراوح بين 50 إلى 80 في المئة. وتشير الإحصائيات إلى أن نحو 20 بالمائة من مرضى سرطان الثدي لديهم أقارب مصابون بالمرض ذاته.
ورغم امتلاك الرعاية الصحية في السويد لمعلومات عن تاريخ العائلة والروابط الجينية، فإن المسؤولية في إبلاغ الأقارب تقع على المريض نفسه، وليس على الأطباء. هذا النظام يتعرّض الآن لانتقادات متزايدة، ويجري تقييمه في دراسة وطنية بتمويل من مؤسسة “فورتي” تحت إشراف الباحثة آنا روسين.
قالت روسين في تصريح صحفي: “لا نعرف بالضبط عدد الأقارب الذين يتم إبلاغهم في السويد، لكننا نعلم أن المعلومات لا تصل دائمًا. ربما يوافق عدد أكبر على الخضوع للفحص لو تلقوا المعلومات من جهة طبية”.
رسالة أنقذت حياة
تسلّمت أماندا فرانك خبر إصابتها بالطفرات الجينية من أحد الأقارب البعيدين، وبعد صدمة التشخيص، شعرت أنها مضطرة لإبلاغ أحد أبناء عمومتها، رغم أنهم لا يتواصلون كثيراً.
تقول: “لم أكن أعرف حتى عنوانه، فاضطررت إلى إرسال رسالة لوالدته”.
تلك الرسالة، التي لم تكن سهلة الإرسال، أنقذت حياته؛ حيث اكتشف الأطباء إصابته بسرطان بروستاتا متقدم.
أضافت أماندا: “لو وصلته الرسالة بعد ستة أشهر، لكان قد توفي. لقد كان الأمر مرعبًا، تخيلوا لو أنني ترددت في التواصل معه”.
جدل حول توزيع المسؤوليات
تجربة أماندا دفعتها إلى التساؤل حول عدالة تحميل المرضى عبء نقل مثل هذه المعلومات الطبية الحساسة.
وقالت: “لم أشعر بالراحة، خاصة وأن علاقتي بالقريب كانت سطحية. نحن لسنا مؤهلين للرد على الأسئلة، ولا نملك المعرفة التي تملكها الطواقم الطبية”.
وتشير إلى أن المشاعر القوية التي تصاحب اكتشاف الطفرة الجينية قد تؤدي إلى تقديم المعلومات بطريقة غير مناسبة، خاصة في الحالات العائلية المعقدة.
90 بالمائة من الناس يفضّلون تلقي المعلومات من جهة طبية
بحسب دراسة حديثة، يرغب تسعة من كل عشرة أشخاص في معرفة ما إذا كانوا يحملون طفرة وراثية تزيد من خطر الإصابة بالسرطان. الغالبية الساحقة يفضلون تلقي هذه المعلومات من جهة صحية متخصصة، وليس من الأقارب.
وتقول الباحثة آنا روسين: “غالباً ما يريد المرضى أن يعرف أقاربهم، لكن التواصل معهم ليس دائمًا بالأمر السهل، لا سيما بعد تلقي تشخيص بالسرطان أو عند وجود أقارب بعيدين يصعب الوصول إليهم”.
الدراسة الجارية قد تفتح الباب أمام تغيير السياسة الصحية في السويد، وتحويل عبء الإبلاغ من المريض إلى النظام الصحي، حمايةً للأفراد وتعزيزاً للكشف المبكر.